私は2014年8月18日、骨髄異形成症候群という病気と余命5年の宣告を告げられました。

誕生日の前日の出来事。

2012年から会社経営をし、自分は健康である事が当たり前だと思ってきた私にとって、ある日を境に病気になることが全く想定外。

先生に相談室へと呼ばれ、余命を告げられた時、

泣いていても笑っていても、日々は淡々と過ぎていきます。せっかくの時間ですから、しんどい時以外はなるべく笑っていきましょう。しんどい時は僕が全力で相談に乗りますから。

と言われて嬉し泣きをしました。

この時からが私にとっての"病人になった日"。

でも、この時から決めていたことは、今自分に"ある"環境の中で、思いっきり楽しく幸せに生きること。

私の闘病生活は、骨髄移植をする直前に数値が安定してくれた為、非常に恵まれたことに一年の療養を経て、社会復帰をすることができました。

しかし、闘病しながら通勤に1時間以上、会社経営をしながら仕事も外回りや講演、それに加えてボランティアやイベント活動というハードスケジュールは、思っていた以上に体力のいるものでした。

今、世間では『働き方改革』が2019年4月より実施されています。

大きく3つの柱として

・長時間労働の是正

・正規、不正規の不合理な処遇差の解消

・多様な働き方の実現

とし、労働力不足を解消し、働き手を増やし、出生率増加や生産性の向上を目指しています。

思い返せば、病気の私にとって動ける時間帯はせいぜい10時から16時半くらいが限界。

その時間の中に、先述の業務内容に加え、事務作業なども詰め込んでいたのです。

ここで働き方改革の話題にのって、私の周囲の方々のエピソードも振り返りながら、自分たち病気を持つ30代に関して考えてみようと思います。

病気や障害を抱える私たち世代は、親がちょうど定年になる時期を迎えており、生活の維持や医療費への不安から、働かざるをえない状況にある人が多いように思います。

そして、結婚や出産に感じても未婚の場合にはこの時期に考えなければならないことが多いです。

では、外へ出て働き、普通の人と同じように婚活を出来るかと言うと、そういうわけにいきません。

体調は日々変動し、病状や仕事環境、通勤距離にもよりますが、今日は何時まで働けるのか、無事に家までたどり着けるかは分かりません。

人との出会いに関しても、私のように血液病を患っていると、人の集まるところにはマスクをして行きます。そうしていても感染するのですが…。

こうした日常起こる仕事に対する制限の課題は、子育てをするママや、ご家族の介護を行っている方々にも当てはまるかと思います。

私は今回、年末からの体調不良を受けて、会社を退任、解散し、専業主婦になりましたので、これを機に制限のある暮らしの中でいかに充実し、幸せに生活を過ごすかを考えてみようと思います。

進展したり、考えた機会にちょこちょこ追記していきます。

2019.05